Il mio nome è Christian, sono nato a Senigallia, e sono un bambino disabile.
Non parlo, non sono in grado di stare seduto autonomamente e di camminare. Nonostante tutto ciò, sono molto felice, perchè ho dei genitori meravigliosi, mamma Emily e papà Sergio, che mi trasmettono tanto amore, gioia, forza e serenità, gli elementi giusti per poter affrontare questa lunga e dura battaglia.
La mia mamma quando rimase incinta, fece una sorpresa al mio papà, entrambi erano emozionati e gioiosi per la bella notizia; trascorsero 9 mesi e poi il 13 Gennaio 2005 decisi di farmi conoscere da loro.
Inizialmente, dopo essere nato, le mie condizioni sembravano perfette, ma al quinto mese di vita apparsero sintomi strani: il collo ciondolante, il tronco poco stabile e le manine spesso chiuse. Tutto ciò sembrò un pò strano a mamma, preoccupata, chiese alla prima pediatra se fosse normale, lei rispose di si, così i miei sospettosi di ciò, decisero di cambiarla; difatti il successivo pediatra mi visitò e notò qualche stranezza, così mi prescrisse esami particolari e noiosi e anche un ricovero in ospedale. Da qui iniziò il nostro calvario, insieme alla mia mamma andammo all’ospedale regionale e dopo una settimana uscimmo senza una diagnosi precisa; i dottori furono molto scettici e supposero che si trattasse di Paralisi Cerebrale Infantile.
Altri medici mi fecero accertamenti, visite specialistiche con esami, analisi, risonanze in diversi ospedali italiani e la diagnosi fu sempre la stessa. L’unico consiglio fu di farmi eseguire tanta fisioterapia, consigliandoci un centro di riabilitazione situato nelle nostre vicinanze.
I miei genitori dopo 2 anni di frequenza in questo centro, stanchi della superficialità e delusi dai miei pochi progressi decisero di provare con la medicina alternativa, precisamente l’osteopatia. Vedendo i primi risultati in me, scelsero di tentare all’estero in quanto in Italia l’osteopatia, purtroppo, è poco riconosciuta e apprezzata.
All’età di 3 anni, andammo in California a San Diego, per 1 mese di prova da una luminare dell’osteopatia, la D.ssa Viola Frymann, molto anziana, difatti fu soprannominata dai miei genitori “nonnina”. BEH’… fu una buona idea, poiché percepii ulteriori miglioramenti e fui contento di ciò.
Il mese di permanenza finì, così tornammo di nuovo a casa, ma la mia famiglia determinata e innamorata di me continuò a portarmi da bravi osteopati con la promessa di ritornare a San Diego.
Nonostante avessi avuto dei risultati con questa tecnica, la mia mamma e il mio papà insoddisfatti della diagnosi data dai dottori in Italia, decisero tramite i miei zii residenti in Canada di recarsi a Toronto in un ottimo ospedale, il “Sick Children”, qui mi visitarono con attenzione ed ebbero subito dei sospetti, così per essere sicuri mi effettuarono un prelievo del sangue per esaminare il mio Dna.
Nell’attesa della risposta mamma e papà mantennero la promessa, con notevoli sacrifici e grazie alla solidarietà della gente potemmo realizzare di nuovo il viaggio della speranza e cioè ritornare a San Diego e fare trattamenti con l’intera equipe della D.ssa Frymann avendo ancora risultati positivi.
Fummo tutti molto entusiasti poiché riuscivo a muovermi meglio, a vedere dei bagliori di luce nella mia crescita. Mamma seguì qualsiasi consiglio dei dottori alla perfezione occupandosi di me a 360 gradi. Dopo 4 mesi purtroppo arrivò una spiacevole notizia da Toronto e cioè che non si trattava di Paralisi Cerebrale Infantile come diagnosticato nei vari ospedali italiani, ma bensì di una leucodistrofia(malattia genetica demielinizzante), il nome preciso è Malattia di Pelizaeus-Merzbacher ed il mio caso specifico è rarissimo.
I miei genitori distrutti e tristi della notizia non si arresero, anzi in seguito si attivarono per cercare di conoscere ricercatori specializzati nel settore genetico i quali ci indicarono dei bravi medici in Italia, consigliandoci di tornare in quanto allo stato attuale non ci sono cure in nessuna parte del mondo e di procedere con le stimolazioni e trattamenti di vario genere. Al nostro ritorno in Italia a fine Marzo 2009 ci recammo da un bravissimo neurologo di Roma che rimase senza parole nell’apprendere la nostra odissea, poichè attraverso le risonanze magnetiche che mi furono fatte precedentemente, si vedeva benissimo la carenza di mielina nel cervello e di conseguenza diagnosticare questa malattia.
Successivamente i miei decisero di farmi trattare sia a livello fisioterapico in un centro riabilitativo fuori zona, sia osteopatico a livello privato fuori regione, trasferendoci per diverso tempo nelle vicinanze di questo centro. Mamma prese l’aspettativa senza retribuzione con il mantenimento del posto di lavoro, mentre papà senza un’occupazione da tempo, cercò invano un lavoro per sostenere le varie spese di affitto, il mutuo della nostra casa, i trattamenti e altro. L’anno 2009 terminò così smisi le terapie in questo centro perchè mamma Emily e papà Sergio non furono più in grado di affrontare le notevoli spese. Da inizio gennaio 2010 mia madre riprese a lavorare, io ero molto dispiaciuto perchè non potevo stare più di tanto tempo con lei, ma a malincuore ci adattammo alla situazione, nel frattempo continuai le terapie di vario genere vicino casa a pagamento. A marzo 2010, uno dei ricercatori conosciuti a San Diego, ci contattò dicendoci che a San Francisco stavano sperimentando una possibile cura proprio per la mia malattia e così i miei genitori decisero di provare a farmi entrare in questa sperimentazione e dopo aver ricevuto altro aiuto attraverso la solidarietà, a settembre 2010 partimmo con destinazione San Diego dove nell’attesa di una chiamata da San Francisco, continuai a fare le terapie con l’equipe della “nonnina” D.ssa Frymann. Purtroppo da San Francisco ricevetti una brutta notizia e cioè quella di non poter entrare nella sperimentazione perchè prima di potermi dire se ero idoneo o no attraverso molteplici esami, avrei compiuto 6 anni e la sperimentazione andava dai 0 ai 5 anni. Fu un brutto momento, ma i medici ci dissero che in caso di successo in questa prima fase sperimentale, avrebbero cercato nel tempo di inserire i bambini più grandi e quindi che ero in lista per un eventuale chiamata. Così mamma e papà decisero di rientrare in Italia per capodanno 2011.
Al nostro rientro mamma ricominciò a lavorare, ma a fine maggio 2011, abbandonò il suo posto di lavoro per problemi di salute e per occuparsi a tempo pieno di me. A giugno 2011 fui operato a Milano per inserire una pompa nell’addome che rilasciava un medicinale (miorilassante), per diminuire la rigidità del tono muscolare di tutto il mio corpo, consigliata nel 2010 da un dottore a San Diego. Tutto andò bene, con la protezione e l’assistenza della mia mamma che rimase continuamente al mio fianco. Dopo circa 1 mese dal mio intervento, fortunatamente, l’azienda dove lavorava mia madre, comprendendo la nostra particolare situazione, assunse mio padre, disoccupato da 3 anni, consentendoci comunque l’entrata di uno stipendio. Purtroppo per noi, la parola data dall’azienda non è stata mantenuta e quindi invece di un’assunzione a tempo indeterminato, fu solo un’assunzione a tempo determinato. I miei genitori, decisero di mettere in vendita la casa (ancora in vendita) in quanto vivendo in un appartamento al primo piano è difficile salire e scendere le scale, ma vista la crisi senza fine di questa nazione, purtroppo nessuno sembra interessato a comprarla. A gennaio 2012 ripartimmo di nuovo per San Diego e restammo per 4 mesi, sempre seguito nella stessa clinica osteopatica con l’equipe della D.ssa Frymann, inoltre effettuai altre visite, per perfezionare quantomeno il mio stato di salute perchè mamma Emily e papà Sergio, vogliono e pretendono il massimo del mio benessere nonostante la mia patologia, cercando in tutti i modi di rendere le condizioni stazionarie e/o migliorative. Durante la permanenza i miei rimasero entusiasti, ma nello stesso tempo arrabbiati perchè dobbiamo sempre oltrepassare l’oceano per avere miglioramenti, aggiornamenti, novità al riguardo, in quanto in Italia purtroppo sono spesso arretrati sotto diversi punti di vista. Noi comunque ci affidiamo a Dio e alla ricerca sulle cellule staminali con la speranza che prima o poi trovino una cura in qualche parte del mondo. In conclusione, per certo, sono convinto che finora la mia vita è stata tormentata dalla presenza continua di dottori, analisi, aghi, macchine, esami, ma grazie alla tenacia dei miei genitori, tutti e tre abbiamo raggiunto un obbiettivo e continueremo in futuro a cercare di raggiungere altri traguardi.
Per chi vorrà ulteriori informazioni o per chi vorrà dei consigli trovandosi in situazioni simili, potrà farlo chiamando:
PAPA’ SERGIO al numero 338/2694510
MAMMA EMILY al numero 339/1468406.
Chi invece volesse aiutarci e sostenerci economicamente potrà farlo tramite:
BONIFICO BANCARIO intestato a CIALONA SERGIO IGNAZIO e IAVASILE EMILY;
CODICE IBAN: IT 93 K 03062 34210 000002127598.
Dall’Estero:
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Grazie di cuore a tutti voi.
English Version
Hi to all my readers,
My name is Christian , I was born in Senigallia and I’m a disabled child.
I can’t talk, sit unaided or walk. Inspite of all this, I’m really happy because I’ve got wonderful parents in Emily, my mummy and Sergio, my daddy who give me so much love, joy, strength and serenity which are just the things to have in order to face up to this long, hard battle.
Now, I’m going to tell you my SPECIAL story. It’s a bit long but full of LOVE.
Mummy gave daddy a big surprise when she found out she was expecting me and they were both excited and overjoyed about her news. Nine months went past and then on 13 January 2005 I decided to make myself known to them.
At first, immediately after I was born my health seemed perfect, but when I was five months old some strange symptoms appeared – I had a wobbly neck, my upper body wasn’t very firm and I often kept my hands clenched into a fist. It all seemed a bit strange and mummy was worried. She asked the first paediatrician we had if it was normal and she said that it was. Mummy and daddy weren’t convinced and decided to change doctors. In fact, the new doctor examined me, noticed that something wasn’t right and prescribed me some special examinations and even a stay in hospital. That is when our calvary began. I was taken into the regional hospital with mummy only to come out a week later without a definite diagnosis. The doctors were sceptical and thought I had Infantile Celebral Palsy. Other doctors carried out other tests on me, there were appointments with specialists, examinations, tests and scans in various Italian hospitals and the diagnosis was always the same. The advice we were given was to have lots of physiotherapy and we were recommended a rehabilitation centre not far from our home.
After we had been going to this centre for two years, my parents became tired of the perfunctory attitude they found there and disappointed at my poor progress they decided to try a branch of alternative medicine, osteopathy to be precise. When they saw the first improvements in me they opted to try abroad as unfortunately, in Italy, osteopathy is little known and respected .
When I was three, we went to California to San Diego for a month’s trial period with a reknowned figure in osteopathy, Dr, Viola Frymann who was very elderly, in fact, my parents gave her the pet name ‘Granny’. Well! It was a good idea because I improved and I was very happy about that.
Our month’s stay ended and we came home again but my family was determined and loved me so much that they continued to take me to good osteopaths and promised that we would go back to San Diego.
Despite the fact that I had obtained results using these techniques, my mummy and daddy were not satisfied with the diagnosis that the Italian doctors had given us and so with the help of my uncle and aunt living in Canada they decided to go to Toronto to an excellent hospital called The Hospital for Sick Children. Here they examined me carefully and immediately had an idea about my condition but to make sure they took a blood sample to test my DNA.
While we were waiting for the results, mummy and daddy kept their promise and after a lot of hardship and thanks to the solidarity of the people around us, we were once more able to undertake our journey of hope, that is we were able to go back to San Diego for treatment under all of Dr Frymann’s team. Once more the results were encouraging.
We were all very enthusiastic because I could move better and see a glimmer of improvement in my development. Mummy followed all the doctors’ advice to the letter and looked after me in every possible way. Four months later, some bad news arrived from Toronto. It wasn’t Infantile Celebral Palsy as it had been diagnosed in various Italian hospitals but leukodystrophy (a genetic demyelinating disease), its exact name is Pelizaeus-Merzbacher disease and my particular case is extremely rare.
My parents were distraught and saddened by the news but they didn’t give up. In fact they dedicated themselves to finding researchers specialized in the area of genetics and they recommended us some good doctors in Italy and advised us to come back as at the moment there are no cures available in any part of the world and also to continue with the stimulation therapy and various kinds of treatment. On our return to Italy in March 2009 we went to an excellent neurologist in Rome who was dumbfounded when he heard about our odyssey because on the MRI scans carried out on me previously the lack of myeline in my brain was obviously apparent and allowed diagnosis of this disease.
Later, my parents decided to have me treated both with private physiotherapy and osteopatic care at a rehabilitation centre outside our area and this meant having to move away for a certain period in order to be closer to it. Mummy had special unpaid leave from work, while daddy who had been unemployed for some time tried in vain to find a job to cover the expense of the rent, the mortgage on our house, my treatment and all the rest. The year 2009 came to an end and I stopped having treatment at the centre because Emily, my mummy and Sergio, my daddy were no longer able to cope with the considerable costs we had to face. Mummy started working again at the beginning of January 2010 and I was very upset because I didn’t have very much time with her but we sadly adapted to the situation and in the meantime I continued with my various forms of treatment privately and close to home. In March 2010, one of the researchers we had met in San Diego got in touch with us to say that in San Francisco they were conducting experiments for a possible cure for my very disease and so my parents tried to get me onto the trial programme and with more help from the solidarity of people around us, in September 2010 we set off for San Diego where I continued my treatment under ‘granny’ Dr Frymann’s team while waiting for a call from San Francisco. Unfortunately, the news from San Francisco was bad. I couldn’t take part in the programme because I would have been six years old before they had found out from a series of tests whether I was a suitable candidate or not and the trials were only for children from birth to the age of five. It was a terrible time but the doctors said that if the first stage of experiments were successful they would have tried eventually to include older children in the study and so I was on the list for a possible call. Mummy and daddy decided to come back to Italy for the New Year of 2011.
When we got back mummy started work again but at the end of May 2011 she gave up her job through ill health and to look after me all the time. In June 2011 I had an operation in Milan which had been recommended by a doctor in San Diego in 2010. It was to insert a pump in my abdomen to reduce the rigidity of the muscle tone throughout my body. Everything went well under the protection and care of my mummy who was constantly by my side. Fortunately, about a month after my operation , the company for which my mother had worked, aware of our difficult situation gave my father, who had been unemployed for three years, a job which allowed us to have an incoming salary. Despite this, my parents decided to put our house up for sale (it’s still on the market) because with just one wage from a part-time job it was impossible to contemplate paying a mortgage, but unfortunately, because of this country’s endless financial crisis, nobody seems interested in buying it. In January 2012 we set out for San Diego again and stayed there for four months, once more assisted by the same osteopathy clinic under Dr Frymann’s team. I also underwent other examinations at least to improve my state of health because Emily, my mummy and Sergio, my daddy want and expect the best for my well-being in spite of my condition and try to make my situation stable or such that it can be improved. During our stay, my parents were always enthusiastic but at the same time they were also angry because we always have to cross the ocean in order to find improvements or the latest techniques or innovations for me as in Italy things are often way behind in many aspects. However, we entrust ourselves to God and to stem cell research in the hope that sooner or later a cure will be found in some part of the world. In conclusion, I am really convinced that up to now my life has been tormented by the constant presence of doctors, tests, needles, machines and examinations but thanks to the tenacity of my parents, all three of us have reached an objective and we will continue to try and reach other objectives in the future.
Anyone who would like to have further information or who is in a similar situation and would like advice can call:
SERGIO (MY DADDY) ON 338/2694510
EMILY (MY MUMMY) ON 339/1468406
Whereas anyone who would like to help and support us financially can do it by making a donation using the following details:
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our heartfelt thanks to you all.
Leucodistrofia di Pelizaeus-Merzbacher 